Title
Bioethical
components for human population research
Summary
Bioethics
is a scientific discipline required to study life respecting life. Communitary
beliefs shape the sense of mankind. A retrospective analysis of the errors,
generated interdisciplinary proposals for human behaviour in documents sucha
as Nuremeberg Code, Helsinki Declaration, Belmont Report and Nuffield Council.
The Venezuelan Commission of Bioetics and Biosafety was created in 1999. Informed
consent, needs of educative initiatives in genomic bioethics to plan benefit
return, and the proposal of a universal instrument for the science of survival
suggested by RV Potter, either from an International or inner Forum are reviewed.
Key
words
bioethics,
human populations, research
Introducción
La bioética
para los bioéticos… Hasta que un día el tema deja de ser
lejano. Sin conocer cuál puede ser la participación desde nuestros
lugares de trabajo, podemos aprender el manejo del lenguaje utilizado y la estructura
operativa a usar para insertar los principios éticos en estudios de poblaciones
humanas. La formación ética y la experiencia viva forman parte
del espíritu universitario [1]; sin embargo, el acercamiento de la industria
a la universidad ha generado efectos colaterales en las prioridades de investigación
[2]. El conflicto de intereses económicos y morales en la práctica
de la medicina y de la investigación clínica aumenta con el financiamiento
de las industrias farmacéuticas [3]. El proceso editorial tampoco es
indiferente a los intereses pecuniarios implícitos en las publicaciones
biomédicas, pero al igual que los comités éticos de investigaciones
clínicas no tiene atributos de sanción [4]. Deslumbrado por los
prodigios tecnológicos pareciera que el hombre descuidara su libertad
[5].
Los descubrimientos más recientes en genética humana han acelerado y magnificado la necesidad en especificaciones bioéticas a considerar para: 1. Plantear nuevas investigaciones en biología humana. 2. Aplicar terapias derivadas del conocimiento generado por los estudios del genoma humano. La clínica es inseparable de los estudios epidemiológicos de las poblaciones humanas. La epidemiología genética incorpora conceptos biológicos para interpretar efectos de los factores de riesgo (culturales, ambientales, hormonas) sobre el genoma, evaluados mediante rasgos cuantificables de fenotipos, [6,7] tan variados como la bioquímica, la morfometría y la personalidad. Los genes candidatos se exploran para identificar loci de las enfermedades. Matemáticamente, las correlaciones entre los fenotipos observados y los genes marcadores, sólo pueden existir porque los genes marcadores están en equilibrio o en desequilibrio con los genotipos de riesgo que ocasionan una enfermedad [7]. Por su naturaleza compleja, las investigaciones en genética epidemiológica son muy atractivas para construir historias de desacreditación [8], por ello la planificación de la investigación es muy rigurosa. La modalidad de recolección, almacenamiento y uso futuro de las muestras biológicas conservadas en bancos es otro asunto de especial interés, y en construcción porque es un proceso de acoplamiento entre las normas institucionales y las leyes de políticas públicas [9]. Los principios de respeto a la autonomía, al cuerpo humano y a la confidencialidad son comunes en diferentes tipos de biobancos, pero es difícil evaluar la aplicación de tecnología genética no disponible en el momento de la recolección de muestras [10]. Los bancos privados encienden aun mayores preocupaciones bioéticas [11].
Los principios éticos de la ciencia (libertad, rigor, comunicación y transparencia) no limitan el conocimiento humano [12], pero el veloz progreso científico y tecnológico puede atropellar los ritmos de desarrollo cultural y la asimilación de los beneficios en la sociedad. La conciencia genérica del hombre debe realizar un modelo de apropiación y disfrute de la naturaleza, como unidad simbiótica-espiritual [13] capaz de trascender las esferas de los expertos y convocar a una renovadora mirada sobre el futuro [14], para integrar lo útil y lo bello, a lo trascendente, en una comunidad de sentido, descrita por Platón como un vínculo divino de opinión sobre lo bueno y lo malo [15].
Esta revisión
es un ejercicio informativo y humanístico. Se presenta un espacio para
conocer documentos referenciales y conducir una búsqueda de bioética
con una perspectiva filosófica, desde la propia experiencia cultural
y académica.